In de praktijk treffen wij regelmatig vrouwen die de diagnose PCOS hebben gekregen zonder volledig onderzoek, bijvoorbeeld door alleen het ondergaan van een inwendige echo. Wij hechten veel belang aan een correcte diagnose. Hoe weet je nou zeker of je PCOS hebt? Wij helpen je op weg.

Heb ik wel PCOS?

PCOS is een syndroom met diverse verschijningsvormen, waardoor het niet altijd even duidelijk is waar de grens van een correcte diagnose ligt. In dit artikel heb je kunnen lezen over de symptomen en criteria die hiervoor nodig zijn als er sprake is van PCOS.

Als jij niet volledig in het ‘PCOS-plaatje’ past, betekent dat niet meteen dat de aanpak van PCOS bij jou niet werkt. Wel kan de diagnose PCOS een psychisch effect hebben op je. We kunnen ons voorstellen dat je bezorgd bent over toekomstige vruchtbaarheid en gezondheid op de lange termijn als je de diagnose krijgt.

Lees ook: De diagnose PCOS.

Foute diagnose PCOS: wat is het gevolg?

Als de diagnose PCOS echter helemaal niet klopt (en er ook geen sprake is van een PCOS-achtig beeld maar van een geheel andere situatie) kan dit bijvoorbeeld leiden tot het onnodig innemen van medicatie om PCOS tegen te gaan of tot veel frustratie over waarom interventies bij jou niet aanslaan. 

Een correcte diagnose kan je helpen in je zoektocht. Er is een aantal uitzonderingen waarbij er sprake is van een andere diagnose of situatie, waarvan we jou graag op de hoogte brengen in dit artikel. 

Andere, soortgelijke diagnoses

Naast PCOS zijn er twee diagnoses die officieel gesteld kunnen worden en soortgelijke symptomen hebben: NCAH en Hypothalamische amenorroe.

NCAH

Symptomen van NCAH (Niet-klassieke congenitale bijnierhyperplasie) en PCOS lijken erg veel op elkaar. Dit is een mildere en later optredende vorm van een genetische aandoening die bekend staat als aangeboren bijnierhyperplasie. Het kan voorkomen bij zowel vrouwen als mannen en leidt tot overmatige aanwezigheid van mannelijk hormoon. Hierdoor kan NCAH symptomen veroorzaken die veel op PCOS lijken omdat er bij PCOS ook sprake is van verhoogde androgenen. Sommige mensen die door de aandoening worden getroffen, hebben geen bijbehorende tekenen en symptomen, terwijl andere mensen wel symptomen kunnen ervaren.

Vrouwen met NCAH worden veelal geboren met normale vrouwelijke geslachtsorganen. Later in het leven kunnen tekenen en symptomen van de aandoening variëren. Denk aan overbeharing, haaruitval, op late leeftijd voor het eerst ongesteld, onregelmatige menstruatie, cysten in de eierstokken, acne en onvruchtbaarheid (Gard, z.d.).

De verschillen tussen de diagnose PCOS en NCAH

Wanneer er sprake is van NCAH ligt de diagnose PCOS op de loer. Bij het doen van een inwendige echo of bloedonderzoek ligt het erg voor de hand. Daarom is het afgaan op zichtbare symptomen altijd erg belangrijk. Tussen NCAH en PCOS zijn een aantal verschillen te constateren:

• Overbeharing door NCAH verschijnt op jonge leeftijd (rond het achtste levensjaar). 
• Veel mensen met NCAH groeien snel op jonge leeftijd, maar stoppen ook eerder met groeien. Ze zijn dus relatief groot in hun kinder- en tienerjaren, maar relatief klein als volwassene.
• Bij NCAH reageer je niet of nauwelijks op interventies m.b.t. PCOS.
• Bij NCAH hebben vrouwen ondanks hun symptomen vaak een stabiele cyclus (14 procent van de vrouwen met NCAH hebben een onregelmatige cyclus versus 90 procent van de vrouwen met PCOS) (Gard, z.d.).

Hoe kom ik erachter of ik NCAH of PCOS heb?

Een ochtend-bloedonderzoek kan wijzen op de aanwezigheid van onvoldoende bijnierhormonen (cortisol en aldosteron), wat de diagnose kan bevestigen.

• Cortisol is een hormoon dat invloed heeft op het energieniveau, de bloedsuikerspiegel, de bloeddruk en de reactie van het lichaam op stress, ziekte en letsel.
• Aldosteron helpt het lichaam om het juiste niveau van natrium (zout) en water te handhaven en helpt de bloeddruk op peil te houden.

Onregelmatige niveaus van deze hormonen leiden tot de tekenen en symptomen van NCAH.

NCAH komt in een brede populatie voor bij ongeveer 1 op de 100 mensen. Onder de Joodse populatie komt het bij 1 op de 27 tot uiting (Jnetics, 2018). Behandeling bestaat vaak uit medicatie, voorgeschreven door een arts. 

Hypothalamische amenorroe

Amenorroe staat voor het langdurig (meer dan zes maanden) uitblijven van de menstruatiecyclus. Hypothalamisch refereert naar de hypothalamus, de klier in de hersenen die hormonen in het lichaam aanstuurt. Bij hypothalamische amenorroe is er sprake van een verstoorde aansturing door de hypothalamus, waardoor de menstruatiecyclus uitblijft (Gibson et al, 2020).

De aandoening komt vaak voor. Door het uitblijven van de cyclus kunnen eiblaasjes zich ophopen in de eierstokken, waardoor ook het typische PCOS-beeld ontstaat in de eierstokken. Hierdoor kan er, samen met het uitblijven van de menstruatiecyclus, sprake zijn van twee van de drie criteria om PCOS vast te stellen. Echter ontstaan deze symptomen niet door PCOS. 

Hypothalamische amenorroe ontstaat onbewust door omstandigheden zoals:

• Overmatige hoeveelheid stress.
• Extreem gewichtsverlies.
• Overmatige lichaamsbeweging.

Je ziet deze aandoening dan ook vaker bij vrouwen waarbij sprake is van een eetstoornis. Maar het label ‘eetstoornis’ is geen voorwaarde voor hypothalamische amenorroe, afhankelijk van de gevoeligheid van de vrouw. Het komt ook voor bij topsportsters, waarbij het lichaam onder extreme omstandigheden moet functioneren. Wanneer er sprake is van te weinig voeding en veiligheid, is het een natuurlijke reactie van het lichaam om in deze omstandigheden voortplanting onmogelijk te maken.

Behandeling van deze aandoening richt zich op het reduceren van stress, gewichtstoename door een uitgebalanceerd en kwalitatief voedingspatroon en het terugbrengen van de hoeveelheid lichaamsbeweging. 

En wat nog meer?

We hebben tot nu toe drie verschillende diagnoses toegelicht: PCOS, NCAH en hypothalamische amenorroe. 

Maar er zijn nog een paar dingen die ertoe kunnen leiden dat je geen eisprong krijgt, maar géén PCOS hebt.
Denk hierbij aan:

• De overgang.
• Borstvoeding.
• Hoge prolactine-spiegels in je bloed: prolactine is een hormoon dat bijvoorbeeld tijdens het geven van borstvoeding verhoogd is. Het onderdrukt de cyclus, waardoor soms (onterecht) wordt beweerd dat borstvoeding een vorm van anticonceptie is. De oorzaak van sterkverhoogde prolactinewaardes als je géén borstvoeding geeft, kan een goedaardig gezwel in de hypofyse zijn. Daarnaast kan prolactine verhogen door schildklierafwijkingen, stress, alcoholgebruik, de anticonceptiepil, maagzuurremmers of medicatie voor bijvoorbeeld je bloeddruk.
• Schildklierproblemen: PCOS kan schildklierklachten in de hand werken, maar schildklierproblemen kunnen ook zorgen voor onvruchtbaarheid en PCOS-symptomen (Saran et al, 2016) (Endocrine Society, 2019). Een trage schildklier kan de hoeveelheid prolactine in je bloed verhogen, je hormonen uit balans brengen (tekort aan progesteron, overschot aan oestrogeen, insulineresistentie) en een tekort aan energie veroorzaken in de cellen waardoor de ontwikkeling van gezonde eicellen kunnen worden beïnvloed. Oorzaken van schildklierproblemen zijn uiteenlopend (zwangerschap, auto-immuunziektes) en kunnen ook overlap hebben met oorzaken van PCOS (oestrogeendominantie, stress, voedingstekorten). Belangrijk feitje: tot 20-24 weken zwangerschap heeft het kind schildklierhormoon van de moeder nodig voor de ontwikkeling (van o.a. de hersenen). Ook is het nodig voor een gezonde innesteling en vorming van de placenta. Onvoldoende aanwezigheid van schildklierhormoon kan naast verminderde vruchtbaarheid mogelijk leiden tot miskramen of vroeggeboortes (NVE, z.d.).
• Langdurig pilgebruik (post-pill PCOS).
• Afwijkingen aan de hypofyse of bijnieren, zoals AGS.

Conclusie

Het stellen van een correcte diagnose kan soms ingewikkeld zijn. Gelukkig kunnen voeding en leefstijl heel vaak helpen om klachten te verminderen en weer lekker in je vel te zitten. Wij vinden het vooral belangrijk dat je bekend bent met deze informatie. En dat wanneer interventies geen nut blijken te hebben, je jezelf verder laat testen op bijvoorbeeld NCAH (in overleg met je arts). En of je nu PCOS hebt of gerelateerde symptomen: onthoud dat je lichaam niet stuk is en het vooral vraagt om gehoord te worden. 🙂  

Lees ook: Mogelijke behandelingen PCOS.

Bronnen:

• Non-classic congenital adrenal hyperplasia due to 21-hydroxylase deficiency | Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD) – an NCATS Program. (z.d.). Genetic and Rare Diseases Information Center. Geraadpleegd op 1 september 2021, van https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/9592/non-classic-congenital-adrenal-hyperplasia-due-to-21-hydroxylase-deficiency
• Netinbag. (z.d.). Wat is late aanvang bijnierhyperplasie? Geraadpleegd op 1 september 2021, van https://www.netinbag.com/nl/health/what-is-late-onset-adrenal-hyperplasia.html
• Jnetics. (2018). Non-Classical Congenital Adrenal Hyperplasia – Jnetics. Jnetics. https://www.jnetics.org/jewish_genetic_disorders-ashkenazi_disorders-non-classical_congenital_adrenal_hyperplasia/
• Sophie Gibson, M. E., Fleming, N., Zuijdwijk, C., & Dumont, T. (2020). Where Have the Periods Gone? The Evaluation and Management of Functional Hypothalamic Amenorrhea. Journal of clinical research in pediatric endocrinology, 12(Suppl 1), 18–27. https://doi.org/10.4274/jcrpe.galenos.2019.2019.S0178
• Copp, T., Jansen, J., Doust, J., Mol, B. W., Dokras, A., & McCaffery, K. (2017). Are expanding disease definitions unnecessarily labelling women with polycystic ovary syndrome? BMJ, j3694. https://doi.org/10.1136/bmj.j3694
• Saran, S., Gupta, B., Philip, R., Singh, K., Bende, S., Agroiya, P., & Agrawal, P. (2016). Effect of hypothyroidism on female reproductive hormones. Indian Journal of Endocrinology and Metabolism, 20(1), 108. https://doi.org/10.4103/2230-8210.172245
• Endocrine Society (2019). Underactive thyroid within normal range may affect woman’s ability to conceive. https://www.endocrine.org/news-and-advocacy/news-room/2017/underactive-thyroid-within-normal-range-may-affect-womans-ability-to-conceive
• NVE. (z.d.). Schildklier en zwangerschap. Nederlandse Vereniging van Endocrinologie. Geraadpleegd op 1 september 2021, van https://www.nve.nl/aandoening/schildklier-en-zwangerschap/