ervaringsverhaal pcos sisters

The PCOS Sisters

Ervaringsverhaal #4

Ervaringsverhaal the pcos sisters
Eline & Lisanne
Eline (links) en Lisanne (rechts) zijn zussen die allebei PCOS hebben. Samen delen ze de ervaringen die zij hebben met of door PCOS en hun kinderwens op Instagram. Beiden hebben ze een eigen verhaal geschreven die ze op PCOS Platform delen.

Eline

Ik ben Eline, 29 jaar en ik woon samen met mijn verloofde Dani. Ik werk als (ouderen) verpleegkundige in een verpleeghuis (somatiek afdeling) in Utrecht. Mijn hobby’s zijn onder andere: films kijken, creatief bezig zijn, shoppen en bakken. Ik vind het fijn en gezellig om omringd te zijn door vrienden/familie, maar ik hou er ook van om alleen te zijn en lekker te netflixen. Ik hou van avontuur, zoals spontaan ergens heen gaan en mooie plekken ontdekken. Mijn favoriete vakantieland is Amerika, ik zou hier elk jaar wel naar op vakantie willen. Ik hou ervan dat alles er groot en mooi is niks is er te gek. Mijn favoriete films zijn Harry Potter en Disney (ik heb zelfs een tattoo van Tinkerbell). Ik hou niet van dingen die moeten, ik heb liever dat ik iets uit mezelf doe, omdat ik het leuk vind. Niet omdat het moet.

Eerste menstruatie

Ik was ongeveer 15 toen ik nog steeds niet ongesteld was geweest. Ik vond het wel laat, dus ik ging naar de huisarts. De huisarts dacht dat ik gewoon een keer een doorbraakbloeding moest krijgen dus hij schreef de pil voor. Daarna had ik altijd wel een vriendje, waardoor ik niet wilde stoppen met de pil.

Diagnose

Mijn verloofde en ik wilden toen ik 25 was aan kinderen beginnen. We zaten in een vakantiehuisje toen ik besloot om met de pil te stoppen. Echter werd ik maar niet ongesteld en heb ik de huisarts gebeld. De huisarts zei dat ik toch moest wachten totdat ik ongesteld werd. Ik werd met kerst ongesteld (na 8 maanden gestopt te zijn met de pil). De huisarts verwees me door naar de vruchtbaarheidsafdeling. De arts maakte een echo en er werd bloed geprikt. Op de echo was meteen te zien dat ik op beide eierstokken heel veel blaasjes heb zitten. Een typisch beeld van PCOS. Klachten die ik had door de PCOS: stemmingswisselingen, overbeharing in het gezicht, geen menstruatie en later ook licht overgewicht en moeite met afvallen.

Kinderwens

Toen ik de diagnose PCOS kreeg wist ik eigenlijk niet zo goed wat het zou betekenen om zwanger te worden. Ik wilde wel graag hulp dus ben ik aan een behandeling begonnen. Ik heb zo’n beetje alle behandelingen gehad. Ik begon met Clomid, daar reageerde ik niet op. Ik ben toen overgegaan op injecties. Omdat ik een hoge dosering nodig had heb ik een LEO operatie gehad (2017). Hierna reageerde ik op een lagere dosis van de Gonal-f injecties. Echter na een jaar injecties gebruikt te hebben vonden de artsen het toch nodig dat ik een 2e LEO operatie moest hebben (2019) (dit komt niet vaak voor!).

Echter wilde het hierna nog niet lukken om zwanger te raken en wilden mijn vriend en ik over gaan op IVF. In augustus 2019 heb ik de punctie gehad en daaruit kwamen 18 embryo’s. Ik heb 2 keer een terugplaatsing gehad. Beide keren was ik zwanger, maar helaas resulteerde het in miskramen. Bij de 2e zwangerschap zat er zelfs al een vruchtzakje (maar die bleek leeg te zijn). Zo ver was ik nog nooit geweest. Door de moeilijke tijd hebben we besloten om even te stoppen met de behandelingen en pas weer te beginnen wanneer we er klaar voor zijn.

Doktersbezoeken

Wat ik gemerkt heb tijdens de behandelingen is dat artsen allemaal verschillende dingen zeggen. Zo was er een arts die zei dat ik enorm grote eierstokken heb en heel erg PCOS. Dat bezorgde mij zoveel onzekerheid, dat ik heb aangegeven niet meer bij deze arts te willen komen voor een afspraak. Wat ik ook lastig vind, is dat de artsen die ik heb gezien volgens een bepaald protocol werken en niet mij als persoon keken. De behandelingen werden niet persoonlijk gemaakt en ook was er niet altijd goede persoonlijke aandacht. Zo is er op internet veel te vinden over voeding en PCOS en hier weten de artsen vrijwel niets over! Oftewel, je moet het zelf maar uitzoeken. Wat ik ook lastig vind, is dat elk ziekenhuis anders behandelt. Hier zie ik vooral veel verschillen in op Facebook groepen, maar ook op Instagram. Hierdoor zie je door de bomen het bos niet meer, en twijfel je of de behandeling die je doet wel de juiste is.

Grenzen aangeven

Wat ik geleerd heb in het traject is grenzen aangeven en open zijn. Het is helemaal niet erg om aan te geven dat je een pauze nodig hebt. Of dat je niet bij een bepaalde arts wilt, omdat die arts je geen fijn gevoel geeft. Ik ben degene die de behandelingen ondergaat, dus ik wil me ook fijn voelen bij de keuzes die ik maak! Ook vind ik het fijn om mijn verhaal te delen met anderen. Hierdoor krijg ik steun die ik nodig heb, of kan ik anderen steunen die het nodig hebben.

Bloedtest

Ik heb een EMB bloedtest laten doen bij een orthomoleculair therapeut en daar kwam uit dat ik slecht reageer op gluten, soja en zuivel. Ik had altijd moeite met afvallen, maar toen ik die producten ging vermijden/minderen, viel ik 10kg af! Hierdoor voel ik mij een stuk lekkerder in mijn vel en voel ik me ook gezonder. Ik heb zelfs een aantal keer een menstruatie gehad. Dit is helaas nog niet regelmatig en dus ga ik binnenkort weer verder met IVF. Ik ben van mening dat voeding zeker wel een rol speelt bij PCOS en dat je moet doen wat goed voelt. Together we are stronger!

Lisanne

Ik ben Lisanne, 31 jaar en de oudere zus van Eline. Ik woon samen met mijn verloofde Tristan en onze geadopteerde kat Nelson. Ik werk als muziektherapeut in een verzorgingshuis in Almere. Ik houd van zingen en muziek maken. Ik zit in een closeharmony groep met 3 vriendinnen genaamd LEAD. Ik ben altijd wel bezig met een creatief project zoals, aquarelleren, bulletjournallen, handletteren, een meubel renoveren, haken, en mij kennende zullen er in de toekomst nog wel veel meer en andere creatieve projecten komen. Ik houd van uitdaging en afwisseling, zowel in m’n werk als privé. Ik raak snel verveeld :). Ik ben een mensen mens en breng graag tijd door met vrienden en familie, al is een dagje alleen thuis ook wel eens lekker. Ik houd van de natuur en rustige (vakantie) plekken. Meest favoriete vakantie land tot nu toe is Schotland. Prachtige natuur, robuuste architectuur en hele vriendelijke mensen. Qua sport volleybal ik graag.

De pil

Al sinds ik voor het eerst ongesteld werd, zo rond m’n 12e, heb ik nooit een regelmatige cyclus gekregen. Rond mijn 18e ben ik daarvoor naar het ziekenhuis geweest. Ze wilden/konden toen nog geen inwendig onderzoek doen, omdat ik nog maagd was en daardoor konden ze dus geen diagnose stellen. Ik werd naar huis gestuurd met de keus, of aan de pil of  2x per jaar naar het ziekenhuis voor een kuur die je menstruatie opwekt. Ik koos toen maar voor de pil. Dat heb ik toen een paar weken geslikt, maar ik werd er misselijk van en in die tijd was ik veel met de kerk en geloof bezig en de pil slikken voelde toentertijd raar. Waarom de pil slikken als ik geen vriendje heb en nog geen seks wil?! Ik ben er toen dus na een paar weken mee gestopt.

Menstruatie

De jaren erna had ik misschien max 2 à 3 keer een menstruatie, en ik wist nooit wanneer. Eén keer werd ik ongesteld na ongeveer 1,5 jaar. Dat vond m’n lichaam niet zo leuk. Ik zat in de trein en ik kreeg zoveel pijn, ik begon te hyperventileren en te zweten en trilde over m’n hele lichaam. Ik ben uiteindelijk terug gegaan naar de plek waar ik vandaan kwam. Toen ik daar het station uitstapte, kwam ik ”toevallig” iemand tegen die ik kende. Zij heeft me naar mijn logeeradres teruggebracht en daar heb ik een hele dag geslapen en toen voelde ik me beter. Mijn lichaam kon het bloedverlies waarschijnlijk niet aan. Na die keer heb ik nog een aantal jaar gehad dat ik niet met de trein durfde als ik weer eens ongesteld was. Toch een beetje traumatisch. Gelukkig ben ik daar nu overheen.

Kinderwens

5 jaar geleden leerde ik Tristan kennen en ben toen opnieuw aan de pil gegaan. Dat was wennen, want ik deed altijd netjes de stopweek, en dan ben je dus iedere maand ”ongesteld” wat ik nog nooit eerder in mn leven had gehad. Ongeveer 2,5 jaar geleden ben ik gestopt met de pil vanwege een kinderwens. Toen er na een jaar nog niks gebeurd was ben ik naar het ziekenhuis gegaan. Ik heb eigenlijk altijd al geweten dat ik PCOS had, maar toen werd het ook echt vast gesteld. Naast een hele verstoorde menstruatie heb ik ook last van overbeharing in mijn gezicht en achterop mijn boven benen, emotionele schommelingen, weinig energie en overgewicht.

Behandelingen

Na de onderzoeken zijn we een behandeling met Provera en Clomid gestart. Daar kijk ik helaas niet goed op terug. Sowieso al de ervaring met de poli kliniek zelf. We moesten vaak erg lang wachten, we vonden het vrij onpersoonlijk en de arts ging zo snel door alles heen. We hadden niet het gevoel dat er rekening met onze gevoelens werd gehouden en met het feit dat dit alles helemaal nieuw voor ons is. Het leek wel lopende bandwerk voor haar. Gelukkig hebben we na het schrijven van een mail een andere behandelend arts gekregen, daarna werd het enigszins beter.

Bijwerkingen

Ik had echt heel erg last van bijwerkingen. Zowel van de Provera als de Clomid. Vooral op het gebied van mijn emoties. Ik voelde me erg gestrest, was totaal niet mijn vrolijke zelf en kon niks hebben. Er hoefde maar iets te gebeuren of ik begon te huilen. Ook op mijn werk. Ik werkte toen nog bij een expertise centrum in de behandeling van complexe PTSS, maar doordat zelf in die periode niet stabiel was, kon ik niet de therapeut zijn die ik wilde dat ik was en ben daarom daar gestopt. Zodat ik me ook volledig op de behandeling kon richten. Je denkt dan ”oke het is voor het goede doel houd vol.” Maar na drie rondes Clomid bleken we steeds naar een cyste gekeken te hebben en helemaal niet naar een groeiende follikel. Dat was echt een grote teleurstelling. 3 rondes van hoop en teleurstelling en uiteindelijk bleek ik dus resistent voor Clomid.

Emoties

Doordat Eline al verder in het traject was, wist ik wat me nog meer te wachten stond, mocht Clomid niet aanslaan. Dat was voor mij niet hoopgevend.. In die periode heb ik ook een aantal gesprekken gehad met de psycholoog van de fertiliteitspoli, omdat ik het moeilijk vond om met alle emoties rondom dit proces om te gaan. Gek om nu eens aan de andere kant van de tafel te zitten, maar ze was echt een goeie en ik heb er veel aan gehad.

Leefstijl

Na de mislukte Clomid behandeling hebben we een pauze genomen. In die periode ben ik veel gaan lezen over PCOS en kwam toen tot de ontdekking dat leefstijl, juiste voeding en beweging een groot effect kunnen hebben op de behandeling van PCOS. Iets waar ik in het ziekenhuis nog nooit iets over gehoord had. Ik las steeds meer verhalen van vrouwen die ondanks hun PCOS toch op een natuurlijke manier zwanger zijn geworden. Toen dacht ik dat wil ik ook! Dat wil ik 100% de kans geven en proberen. Ik ben o.a. mijn eten gaan aanpassen. Zo eet ik voor het grootste deel plantaardig en onbewerkte voeding. Qua zuivel ben ik havermout melk en amandelmelk gaan gebruiken en kokosyoghurt. Alleen kaas lukt me nog niet zo goed. Daarnaast nog maar heel af en toe vlees en vis.

Resultaat

Ik ben koolhydraatarm gaan eten en ben nu al 14kg kwijt! Afvallen ging al jaren heel erg moeizaam, maar met dit eetpatroon kan ik het goed volhouden en mijn lichaam reageert er eindelijk op! Daarnaast heb ik echt merkbaar veel meer energie, ik slaap beter, heb veeeel minder moeite met ochtenden en mijn huid zichtbaar beter geworden. Daarnaast heb ik ook het gevoel dat ik emotioneel meer stabiel ben en ondanks ik helaas nog geen regelmatige cyclus heb, gebeurt er al wel veel meer dan al die jaren ervoor. Wat veel invloed heeft voeding dan he?

Natuurlijke zwangerschap

Ik wil tot aan mijn bruiloft in september 2021 zwanger worden op een natuurlijke manier de kans geven. Naast voeding en leefstijl wil ik ook kijken of bepaalde alternatieve geneeswijze zoals klassieke homeopathie of acupunctuur iets voor mij kunnen betekenen. Mocht het na ons trouwen nog niet gelukt zijn, kan ik altijd nog naar het ziekenhuis. Maar dan zal ik denk ik wel eerder voor een gespecialiseerde privé kliniek kiezen. Die lijken me toch meer gespecialiseerd.

Openheid

Ik heb er bewust voor gekozen om open te zijn over mijn PCOS en kinderwens. En sinds ik daar open over ben hoor ik van zoveel meer vrouwen dat ze moeite hebben (gehad) met zwanger worden en/of ook PCOS hebben. We gaan er vaak vanuit dat kinderen krijgen zo vanzelfsprekend is, zeker als iedereen om je heen zo makkelijk zwanger lijkt te worden. Maar voor veel vrouwen is dat helemaal niet zo. Ik ben blij dat ik uit die eenzaamheid heb kunnen stappen en het ”helpt” ook wel dat ik een zus heb die mij snapt en weet hoe moeilijke sommige momenten kunnen zijn.

The.PCOS.Sisters

Ik ben samen met Eline een Instagram account gestart The.PCOS.Sisters. Ten eerst om voor onszelf ons proces vast te leggen, maar ook om andere vrouwen te bemoedigen en te inspireren in hun strijd tegen PCOS. Wij hebben ook niet alle kennis in pacht, maar wat we weten en wat we in ons eigen leven toepassen willen we graag delen. Tegen alle vrouwen met PCOS en die wellicht zoekende zijn in al die informatie die er over is geschreven en de tegenstelling met de kennis van ervaringsdeskundigen en ziekenhuizen wil ik zeggen: ga vooral zelf op onderzoek uit. Zorg goed voor jezelf en voor je lichaam. Probeer eens wat dingen uit qua voeding en beweging en kijk wat het met jou en je lichaam doet. Ik denk dat er in al die informatie voor jezelf een rode draad te vinden is op weg naar een gezond gewicht, gezonde leefstijl en voeding en hopelijk dat kindje. En geef de moed niet op. Laten we er voor elkaar zijn en elkaar steunen.

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Ieder lichaam is uniek en elke situatie is anders. Hopelijk raak je geïnspireerd om jouw persoonlijke aanpak te vinden. Helemaal op jou afgestemd, door jou afgestemd.

Ook interessant
Tips voor makkelijke en gezonde ontbijtjes